ㄅ)上網,看信寄信 ㄆ)1時半覺得頭有些昏沉[b-(],只好趕緊來去睏,0715起,出門路有些小雨,車停徐州路 ㄇ)朝頓~前買的紅蘿蔔土司麵包 ㄈ)上午主要新舊玻片歸檔 ㄉ)10時下B.3找些技士和醫師要的舊臘塊 ㄊ)用筆記型電腦燒錄之前下載的影片[:#] ㄋ)小學同學突然來電,原來是生意上週轉不靈[:o#],需要週轉300萬,不知怎麼拒絕下只好答應,但是目前只能給她50萬 ㄌ)午餐~蕭R請員工便當 ㄍ)至B.1病院的合作金庫分行櫃檯提領現金 ㄎ)13時初和那好久好久不見的女同學約在大廳服務台碰面,原來是之前幫她弟弟擔保向銀行貸款,結果生意失敗了就放給他爛,完全置之不理[X(],因此就由她這個聯帶保證人一肩承擔3家的銀行欠款[:~],部分的債務協商分期付款,但還是必須先拿出一筆錢出來,她自己有在開公司,專作高級濕紙巾只銷給國內的高級餐飲飯店,她先挪用公司部分資金給銀行,但是最進因為某故生意週轉不靈,在下禮拜會有很多支票到期,為了顧全公司所以只好突然硬著頭皮來向我借錢,她又不敢讓老公知道背負這麼多債務,因為之前曾經很不諒解的質問她為何要幫弟弟作保證人,因為我手頭突然上也沒這麼多現金,所以只能在盡可能範圍之內領款給她,她也開了張3個月支票給我,可是其實我已經不大敢奢望能要回這筆錢,所以連利息我都不收,只是她又要我繼續幫她忙籌錢,這下我又不知道怎麼拒絕她?真是頭痛傷腦筋[:((],只好先暫時跟她說,我下禮拜就去辦快速貸款150萬,可是其他我就真的愛莫能助,因為我也不敢開口跟家人或親友同事借錢來借給她,保證被人家罵到臭頭,可是我相信她,只是想不到好久不見的國小女同學,再次見面卻是這般無奈 ㄏ)下午主要整理新舊玻片歸檔 ㄐ)住院蔡醫師R2因考上本院本科的碩士班,所以幾乎請全科的同事飲料[:-],希望他能讀完到畢業,不要像之前的梁醫師一樣,雖然也在讀碩士班,可是之後結婚為了顧家庭賺錢,結果就休學沒毒啦!真是可惜啊!家庭和學業真的很難同時兼顧 ㄑ)16時初下B.3繼續用筆記型電腦燒錄之前下載的影片 ㄒ)昨天在公寓跟我同居的"老婆大人",想不到今天就突然不告而別[:~],大概破了這愛情公寓分手的最快紀錄吧?!害我空歡喜一場而且又要重新佈置套房,真的是莫名其妙[:o?]的戲夢人生 ㄓ)1940至大廳聆聽本院第168次藝術饗宴,X大杏林室內樂團期末公演到病院的音樂欣賞表演,約20時半結束 ㄔ)靠近急診側門的走到有醫學院學生藝術相片之類的創作,順便用數位相機拍了好幾張作品 ㄕ)21時初離院下班開車直接回五股娘家 ㄖ)探視老媽,老姐去上夜班,老爸坐4叔的車一起回柳營老家 ㄗ)據悉預計五股這邊7月底就要搬走,到時候老爸代書工作完全結束退休回台南柳營老家,我這邊房客6月底搬走,那老媽和老姐就搬來和我一起住 ㄘ)暗頓~姐煮給媽的排骨粥,煮太多吃剩下的 ㄙ)先看些電視節目西洋電影,再看下午燒錄的VCD美國卡通影片~怪獸電力公司,之前似乎曾經看過,幽默逗趣卻也溫馨感人差點使我目屎流[:((] A.台大教授和他的柯南女孩~130公分的強者:劉佩修.商業週刊第961期 她,是台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩,如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀MBA。 她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升楊。天空才是我的極限! 命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。 走進台北市永康街1幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發,都比一般低了30cm。這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。這天3/4日,是柯家的大日子,因為大女兒--柯曉瑄將出國準備攻讀MBA,邁向人生的另1個旅程。 柯南女孩/曉瑄,26歲,130cm,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。 柯承恩說:「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」, 「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。柯曉瑄的行囊中, 有1件特殊的行李:1張20cm高的折疊椅。 這張用了十年的折疊椅,是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。傍晚4點,中正國際機場第2航廈,曉瑄自己推著32kg的沉重行李,大行李箱豎起來,直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰, 親吻曉暄髮際問:「曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?」 曉瑄比出勝利手勢, 大笑:「I'm fine!」 隨後,她轉身,快步奔入出境口。看著女兒的背影消失在長廊那一端,柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料,被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。她想起25年前,獨自抱著女兒,無助的站在美國海關前的景象。當時,連曉瑄的親人都認為,她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、西班牙文等4國語言。 更能獨自出國深造。26歲的曉瑄,只有8歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。1/27日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承恩提出今年「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,說著企業的社會責任。他講得很慢,似乎琢磨著什麼。 「我認識一些罕見疾病的家長,讓我了解這些孩子雖有先天限制,但他也應該可以像正常人一樣…」 直到1個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇,頭往上仰,避免讓淚水溢出眼眶, 接著1個字1個字的說出:「事實上,我自己就有1個這樣的孩子…」 他深呼吸,又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,用右手食指敲著桌面, 「咚、咚、咚」… 空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。 「正常人可以得到的,不管是感情還是什麼…她卻得不到的,我們要彌補她…她付出很高的代價…」 短短1句話,中斷3次,話沒說完,又潸然淚下。應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷。這是他26年來,難以與人分享的心情。那是1位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。 「我體會到不一樣的人生…」他說。 台北。出生罹病/時間回到26年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但7個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小, 提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」 從那時起,一切都以曉瑄為優先考慮/那是1個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家, 從台北撥過來的越洋電話響起:「趕快把孩子帶過去吧!美國醫療比較發達,救救這個孩子!」 於是,柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。 她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症, 而且, 「這個病,沒有藥醫。」 她心如刀割。留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。他決定,放棄先前在德州攻讀1年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩1個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後,接妻女赴美, 「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。 '81/8月中午,豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。 「他看著孩子,我們相對無語。」 柯太太清楚的記得那1刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。他們知道,這將是1場無法預期結果的長期抗戰。但是,共識很清楚, 「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」 柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第1步。 美國明尼蘇達。展開黃金早療/到美國的第3天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出1個基因圖,並解釋著,這是基因突變,機率大約是4萬分之1。 「幸與不幸,就是4萬分之1啊!」 雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩, 還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」 曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩…1歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。 曾經,1次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出,後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有1次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊還出動雲梯車,才把她送進醫院。 母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子/嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了1個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從1歲半到6歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。 「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是1個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜,卻都是1個硬殼子,妳想想1個做母親的感受。」 柯承恩淚水在眼眶打轉。雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地裡1步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,母女兩狼狽不堪。夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出1個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。 「妳真是婦人之仁!」 柯承恩笑笑,又把它穿回去。 曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。/幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒,托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。 「我的人生分為兩個階段。結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。生了曉瑄後,我的世界完全改變。」 柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,被母親說是散財童子,女兒出生後,這些都不重要了。 「當時我每天面對的,是她的耳朵發炎,生病,感冒。先生在博士班的過程又很辛苦,他在博士班,第1年,6個學生中就被刷掉兩個,壓力很大。」 柯太太回憶著,層出不窮的狀況。尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天,柯承恩終於忍不住, 對指導教授說:「我實在念不下去了。」 沒想到, 教授拍拍他的肩膀:「沒關係,我幫你想辦法。」 不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資,為其全家投保高額保險。這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞,也支持柯承恩繼續完成學業。另1方面,雖然曉瑄身體諸多不便, 「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。 譬如, 「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」 因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。6歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學, 「我印象很深刻,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看1個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其他孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」 她很努力,卻幾乎都拿C/雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現,女兒看書是「跳著看」,例如第1行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。 「有時教一教,無名火就冒上來!」 她很想大聲喝斥孩子,但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。 「在美國的中國孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,我都哭了。」 柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時, 姊姊好意安慰:「不要擔心啦!以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」 這句無心的話,卻讓她更心痛, 「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在1個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」 她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序1字1字的看;每週,帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生,她還特別挑選1隻日本的北京狗,1隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她,建立她的自信心與安全感。儘管如此, 憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?」 他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑1個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄,在她5歲時,再生1個孩子--妹妹艾梅。 「如果我們都走了,曉瑄會需要1個親人的,」 柯太太回憶。拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教5年。客居美國11年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。 回國。接受中小學教育/回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。起初,她進入國語實小就讀4年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟, 對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」 此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。她印象深刻,國小4年級的月考, 有1個選擇題:「你最佩服哪1種人?」 她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第4個「有肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學校。 曉瑄很清楚:「妹妹念書,學區是什麼就念什麼,但我念書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」 進國中後,第1次國文考試,她只考了30分。即使過了1段時間,全班月考,52個學生中,曉瑄還是51名。 「妳要認真一點啊!」 習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀書這件事,有這麼難嗎? 「我試過,但是我做不到!我沒有辦法啊!」 突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房間。柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。 他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」 曉瑄察覺爸爸的情緒, 向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」 幾個月後,柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。 「她知道我的期望,也很想回應,但她回應不來,如果硬來,會傷她的心。」 他不斷提醒自己,要有耐性,如果別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到5、6分,就要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,她可能剩下1分。他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。 他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」 國2,曉瑄休學1年,為了她人生最重要的1場手術--骨痂延長術。 爭取關鍵十公分/因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在125cm以下,但在社會上,食衣住行的設計,都以130cm為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的10cm」身高。她的未來,將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。手術前1天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料,當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料,給柯太太看時, 「他整個眼眶都是紅的!」柯太太說。 在資料上, 後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢…。柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。翻開泛黃的病歷資料, 「柯曉瑄,1993年9月9日開刀。編號317號。」 她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第3百多號病患,卻是讓他印象最深刻的患者。這1天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成1個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有1個轉環,等手術7~10天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。 「每增長1cm,所需的時間約為1個月,」黃世傑說:「治療加上康復的時間,至少要1年以上,其間不僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」但黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這是她手術成功的因素。」 就像被釘在十字架上/當曉瑄從手術房推出來,1段腿骨硬生生斷成3截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。 「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」 柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,4、5顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房間傳來淒厲叫聲,柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院衝。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則她會受不了。儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。 「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,願意忍痛去轉。」 柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心, 「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。」 過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩在一旁賣力取悅她,把黃安的「天涯在何方」歌詞改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄忘記痛苦。柯太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,換她躺進醫院,將子宮切除。 530個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從119cm,變成129cm(目前為130cm)。這是關鍵的10cm, 「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」 為了這10cm,她忍受著後遺症--無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。學習開竅了!不過,休學期間,柯承恩特別請家教,強化曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。 媽媽好高興:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢,所以她進步一點點,我們就覺得好快樂!」 「這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷,或許是老天給我的福氣,讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。 後來,柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力,主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為,曉瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然。儘管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中,大受感動,他想起,美國發現卡(Discover Card)的活動。每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後, 曉瑄交出1篇自傳:「我像1顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下1碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬煉,才有美味的水餃。」 最後,曉瑄打敗全球1萬1千名競爭者,成為該獎舉辦以來,首位境外全球金牌獎得主,還贏得2萬2千美元獎學金。這1天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話, 「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎!」柯太太驚呼。 我們從沒想過放棄這孩子/頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機,曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克,到下榻白宮旁頂級飯店。 柯太太說:這是柯教授與她這輩子唯一1次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到,給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。 主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,她也是1名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。 她在得獎感言中寫道:「長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車,雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。手術後,我雖然勉強搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕,我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。..當我自我接受時,無形中,也讓別人較易接受我;當我跨出去幫助別人時,我忘了自己的限制。」 她強調。會後,當媒體訪問她得獎心情, 她說:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的極限)。 看著女兒上台受獎,柯家夫婦心情激動不能自己。 柯承恩說:「人性的脆弱當然存在,我們也不是沒有挫折與壓力,跌跌撞撞的過程,我們尋求信仰,找到穩定的1條路。不過,我們從來都沒有想過,要放棄這個孩子,一絲這樣的念頭都沒有。」 美國。就讀衛斯理大學/社團經驗與得獎殊榮,曉瑄順利進入美國著名的女子大學--衛斯理大學就讀。雖然就讀期間,她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」,這是1種學習障礙,但她還是活躍於社團。大3時,曉瑄當選台灣同學會會長,主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時,卻碰上911恐怖攻擊事件,許多同學主張取消活動,曉瑄卻堅持要辦, 「我就是臉皮厚、 不怕死,我從來不覺得,自己可以找藉口說,做不到什麼事。我一定要拿出東西來,不可以做不到!」 甚至,她帶頭夜宿校長辦公室,抗議學校對亞洲學生歧視。 兩度情緒崩潰/但她的好勝心,卻讓自己處於高度壓力而不自知,拉緊的橡皮筋,啪的扯斷。大3下學期的1個下午,她在教室突然哭了起來,情緒崩潰。與她隔壁寢室的同學察覺不對,趕緊將她送到醫院,並打電話通知柯承恩夫婦。又是1通令人心慌的越洋電話,柯太太邊說邊哭,告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。1小時內,柯承恩趕回家中,立即準備行李, 「我馬上去看她。」 「我去好了。」 柯太太擔心曉瑄,也擔心柯承恩學校工作受到影響。 「妳別去,妳去了就是哭。」 柯承恩堅持自己過去。 「我好怕她受傷」, 事隔4年, 柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節:「她是堅強的人,任何堅強的人,都會有脆弱之處,我只能說,社會壓力真的很大。」 身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中,曉瑄在大4,又1次因為情緒崩潰住院。 「20幾年了,怎麼會沒有壓力?她只是不講。」柯太太心疼的說。 第2次的情緒崩潰,換媽媽飛去陪曉瑄,不敢多問什麼。每天早上,她搾柳丁汁給女兒喝,下午帶女兒出門走走,如果女兒不想理她,她就順著女兒, 「很多事情,是不能問的,只有讓她自己整理好,自己走出來。」 直到現在,柯家夫婦都沒有問她,當年崩潰的原因,這是曉瑄的秘密。 起飛。踏上追夢旅程/畢業後,曉瑄決定回台工作。2003年,她進入勤業眾信會計師事務所,擔任風險管理顧問。每天早上9點以前,她背著雙肩背包,走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓,開始忙碌的1天。如果電梯裡沒有其他乘客協助,她必須用跳的,才能碰到按鍵「12」,順利到達辦公室。走進辦公室,她拿出折疊椅墊在座位前方腳下,避免雙腳終日懸空,導致血液循環不良而劇痛。經常,曉瑄到客戶那兒接案,手機卻突然響起,螢幕顯示柯承恩的電話號碼。 「爸,我在忙耶!」曉瑄尷尬的說。 「喔!好啦!我問候妳嘛!」 柯承恩只好趕快掛上電話。雖然柯承恩自己公事忙得不可開交,但1顆心就是掛著女兒, 「妳加班到幾點?12點?喔好,我準時去接妳。」 今年2月底,曉瑄辭去工作,赴美準備GMAT考試,準備9月到歐洲攻讀MBA。其間,她還計畫參加泛舟、野營隊、美國50州跨州之旅。她的企圖心很強,想從事文化創意產業,當戲劇導演,也計畫修習法律,為弱勢族群發聲。這天,我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。 柯太太低聲對我說:「曉瑄回國這兩年,是我最快樂的時光,我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深,這不是父母關心小孩,而是成人間的彼此依靠。..以前我想生個妹妹來照顧她,現在看起來,妹妹才需要她照顧。」她笑著說,以後老了要靠曉瑄。 曾經,這個柯南女孩,被認定只有待守洗衣店的命,被阻擋在美國海關許久。事隔1/4世紀,她在父母的陪伴下,超越命運格局,不止美國海關,全世界的海關,都為她開啟著。 新聞辭典/ 軟骨發育不全症(achondroplasia),又稱身材矮小症,是侏儒症中最常見的1種,其發生率為1/25000至1/40000,8成以上為基因突變。因為骨骼發育不良,所以身材矮小,最高不超過130cm。外貌特徵為頭顱較大、鼻樑較塌陷、脊椎彎曲、腹部前凸、手指腳趾粗短,下肢較短等現象。絕大多數患者的智能及其他內臟功能均正常,但骨骼變形可能帶來併發症。 生命鬥士--柯曉瑄成長大事紀 1歲 發現軟骨發育不全症 ●7個月,發現發展遲緩。 ●1歲,赴美就醫。 椎骨開始彎曲,併發呼吸不順與中耳炎。 2歲 晚9個月學會走路 ●23個月,在明尼蘇達州Como Lake湖畔學會走路。 ●1歲半~6歲,身穿由頸部延伸至臀部的石膏架。 ●5歲,為往後照顧曉瑄,柯承恩夫婦生下妹妹艾梅。 6歲 出現學習障礙 ●6歲入San Diego Hill小學,出現學習障礙,考試多拿C。 許多音發不出來,必須上發音矯正班。 ●十歲返台定居,就讀國語實小。 ●12歲進入達人女中。 13歲 斷骨增高10cm ●進行骨痂延長術,休學1年。 由119cm,拉高為129cm。 ●14歲,帶鐵環、坐輪椅回達人女中。 ●15歲,取下鐵架,重新學走路。 ●15歲 轉學進美國學校 ●'95/9月,從達人女中轉學至美國學校。熱中社團活動。 ●進行牙齒矯正,並學習多國語言。 ●18歲 全美高中傑出青年金牌獎 ●打敗全球1萬多名參賽學生,成為發現卡全美高中傑出青年獎,首位美國境外金牌獎主。 ●19歲 就讀美國衛斯理大學 ●進入美國衛斯理大學,主修經濟。 ●發現自己有學習障礙,經診斷為「高度疑似注意力不集中症」。 ●大3擔任台灣同學會會長,主辦大波士頓台灣同學會年度論壇。 ●26歲 出國攻讀MBA ●23歲回台,進入勤業眾信會計師事務所擔任風險管理顧問。 ●今年2月辭職,3月赴美考GMAT,計畫9月至西班牙或義大利念MBA。 採訪後記/找了10年折疊椅的母親 柯太太的心裡藏了1個小秘密。當我向柯太太提出,想拍攝曉瑄的折疊椅時, 她突然拜託我:「妳幫我問問看,這種折疊椅在哪裡可以買得到喔?家裡1把,曉瑄隨身1把,都已經用10年了,我好怕它們哪天壞掉。」 原來,這種鋁製的折疊椅比帆布耐用,又比塑膠製的輕巧,10年前柯太太在家樂福看見3把,立刻全買。後來,曉瑄出門丟了1把,剩下2把用至今日,柯太太到處找,都找不到類似的品項。她若獨自出門,只要經過大賣場、五金行、家具店,一定進去看看有沒有,找了10年,就是找不到。 「我好擔心啊!要是這2把壞掉,曉瑄怎麼辦?那是她腳的1部分啊!」 2個多月的採訪過程中,我也發現,許多令柯家夫婦痛徹心扉的事,曉瑄卻不復記憶。一路上,父母為她打造自信的網,把內心煎熬留給自己,讓孩子的眼光投向未來。年初,曉瑄爺爺過世,親戚去整理他的房間發現,他房間掛了許多曉瑄從小到大的照片。而曉瑄獲得發現卡全球首獎的領獎照片,就放在房間裡醒目的位置。在爺爺用了好幾年的隨身皮夾中,唯一的照片,也是曉瑄3歲時的照片。曉瑄被4萬分之1的機率選中,何其不幸;但她又何其幸運,擁有這個家庭。 「如果不是生在這個家庭,我的命運會很不一樣,」 出國前的1次散步,曉瑄有感而發。我轉述這句話給柯太太聽, 她驚訝的問我:「她真的這樣說嗎?」 接著, 她高興的喃喃自語:「她從來沒跟我說過…。」 彷彿過去26年的辛苦,都有了回報。此時,我終於能體會, 柯承恩所說的「親情的深度」。 |