肌肉漸變骨骼她恐成活雕像-Je suis 小蝴蝶│愛情公寓交友網站與聊天室

還沒登入愛情公寓嗎？還沒加入愛情公寓嗎？馬上進入公寓和 10,540,444 個住戶交朋友～

紅包抽抽樂！小資變土豪！

素人也能成為明日之星！

移除此區廣告請加入VIP

檔案狀態:

住戶編號:118554

Je suis 小蝴蝶的日記本

快速選單

超商工讀生竟變15元咖啡王《前一篇

後一篇》「小孩不是我的」 DNA現形

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

篇名: 肌肉漸變骨骼她恐成活雕像
作者: Je suis 小蝴蝶	日期: 2013.08.04　　天氣: 　心情:

英國西倫敦17歲女孩納莫克（Seanie Nammock）費心化妝並穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背後，她正在和1種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。
英國「每日郵報」（Daily Mail）報導，納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」（FibrodysplasiaOssificans Progressiva, FOP），這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。
她的手臂關節目前已被鎖死在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。
納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會每況愈下。
即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。
然而，這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。
她說：「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」
納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。
進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。
納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費，她的姊妹本週稍後也將透過登山活動來募集善款。

標籤:

瀏覽次數:212 人氣指數:2212 累積鼓勵:100

切換閱讀模式

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

給本文愛的鼓勵：